Дихай повільно
Або моя історія боротьби з туберкульозом
Цей матеріал я пишу для того, щоб допомогти людям, які це побачать, зрозуміти, що вони не наодинці із своєю хворобою. Зовсім неважливо скільки вам років, де ви мешкаєте або який в вас ритм життя. Якщо ви тут, це означає, що ви хочете дізнатися про досвід інших людей, які зіткнулися з суцільно важливою проблемою — туберкульозом. Тому я розповім свою історію.
Все сталося після щорічної флюорографії для університету чотири роки тому. Всім по черзі зробили знімки легень, і після цього, без задніх думок, я пішла додому.
Через декілька днів мене спіймали в коридорі працівники деканату і сказали, що на знімках побачили щось погане та відпустили з пар, щоб я могла одразу поїхати до лікарні.
З тремтячими руками я якось добігла до трамвая та зустрілася з подругою біля дверей поліклініки. Після півгодини очікування я увійшла до кабінету. Лікар ще раз уважно оглянула знімок та сказала: «Знайдені осередки туберкульозу».
Я видихнула. Адже коли нам кажуть, що щось не так, ми одразу ж думаємо про «найгірше». Мені порадили одразу ж їхати в диспансер аби вирішити, що робити далі.
Дзвінок мамі, потім сестрі. Все це я робила на якомусь автоматі. Мене накрило відчуття, ніби я дивлюся на себе зі сторони.
За мною заїхали батьки і ми поїхали до приватної клініки. Після КТ-дослідження лікар підтвердив результат флюорографії — є слід туберкульозу. Вони порадили батькам заспокоїтися, а мені — погодитися на класичне лікування і переконали мене, що за півроку все буде добре.
Спершу ми попрямували до диспансеру, до якого нас направила університетська поліклініка. Там мені було дуже некомфортно. Після того, як я побачила чоловіка з місць обмеження волі, шкіра якого була сірого кольору, а шарф намагався сховати руки в наручниках, я зрозуміла, що тут лікуватися я психологічно не витримаю.
Далі ми вирішили їхати у місце, де проходила лікування моя родичка, на вулиці Леонтовича. Перше, що мене хоч трохи заспокоїло – дуже привітні охоронці та величезна територія. Виглядало все це як парк, де спокійно гуляють та спілкуються пацієнти. У той момент я почала усвідомлювати, що тепер, на час лікування, я частина цього світу, а люди, які ходять у масках та п'ють пігулки – не лякають мене. Я тепер одна із них.
Коли ми дійшли до кінця стежки до будівлі "денний диспансер", нас зустріла медсестра з дуже добрими очима та посмішкою. У приміщенні пахло кварцуванням та стерильною чистотою. Після знайомства з нею, ми пішли далі по коридору чекати на прийом у головного лікаря відділення. Він був у міру суворий, високий і худий. Запитував стандартні питання перед початком лікування. Далі він подивився на КТ знімки та сказав: «У тебе туберкульоз в S6 правої легені, тобі треба буде приїжджати сюди щоранку і приймати пігулки під нашим наглядом. Я вважаю, що в тебе закрита форма, тобто ти не заразна, але потрібно буде дочекатися результату посіву, тоді точно можна бути впевненими, що ти можеш жити далі звичайним життям. А також навіть не думай пробувати нетрадиційні методи лікування: капустяком медом, борсуковим жиром – вони зроблять тільки гірше та про ніяке одужання мови йти не буде». Далі він направив мене з мамою до медсестри взяти пігулки на перший день.
Ми з мамою пішли на інгаляцію, бо сама я не могла відкашляти мокротиння на аналізи. До кінця лікування це була найненависніша і найнеприємніша процедура, ніби зараз викашляєш всю себе назовні. А впродовж всього дня запах та присмак соди залишаються твоїми супроводниками.
З батьками ми вирішили, що цей місяць я не ходитиму в гості на ночівлі до моєї сестри та племінниці (це наша традиція вже багато років), щоб перестрахуватися. Після першого дня прийому ліків я почувалася добре, хоча я трошки нервувала, бо я алергік, тому дуже уважно спостерігала за своїми відчуттями. Також у той момент було вирішено звільнитися з роботи.
Місяць очікування був нестерпним.
За цей час я вивчала купу інформації в інтернеті, прочитала кілька маленьких книжок про різновиди туберкульозу та багато наукових статей про кожен препарат, який приймала. Для мене було дуже дивно, що люди в нашій країні, стикаючись з такою проблемою, ніяк не висвітлюють це. Не було ані блогів, ні Інстаграм-сторінок. Взагалі нічого, ніби це табу.
Я дивилася відео на ютуб зарубіжних хлопців та дівчат, які знаходили сміливість розповісти про свій досвід. Але, оскільки я побачила мовчання навколо цієї теми у нашому суспільстві, мені стало лячно говорити про свою ситуацію друзям та рідним. Про мою хворобу знали тільки батьки, бабуся, мій троюрідний брат (він лікар-початківець), тітка і сестра. Почався той період, коли я плакала ночами червоними сльозами (через препарат рифампіцин), і не розуміла, чому це відбувається зі мною.
Настав день отримання результатів. Як ми і передбачали, він був негативним. Можна було більше не ходити скрізь у масці. Того ж дня я нарешті поїхала до сестри святкувати. Ми замовили піцу і, як завжди, дивилися «друзів» до самої ночі. Моя племінниця дуже по мені скучила. З цього моменту я повернулася до навчання в університет.
Після поверненя до навчання я весь вільний час витрачала на домашні завдання. Брала додаткові проекти та доклади. Проводила багато часу із друзями. Я вирішила жити, не впадаючи до апатії. Мені не хотілося жаліти себе та скаржитися на долю. Можливо цей досвід не тільки зробив мене сильнішою, а й навчив цінувати моменти, любити кожну хвилину від ранку до вечора, та радіти маленьким перемогам.
Але були й періоди депресивних настроїв. Лікар говорив що то є норма, адже ліки дуже сильні, тому я просто приймала «Біфрен», щоб заспокоюватись та вчасно лягати спати.
Через два місяці я почала гірше бачити на праве око. Мене направили до окуліста при диспансері. Після огляду він сказав, що почали відбуватися зміни у зоровому нерві (я не розуміюся на термінах), і мені скасували прийом «Етамбутолу». Саме він має властивість давати побічні дії на зір.
Мої батьки для мене відкрилися з зовсім іншої сторони. Через деякий час постійні переживання замінилися на підтримку, спокій та ласку. Коли мені було важко, мама гладила мене по волоссю, а тато розповідав анекдоти та катав мене на машині. Ми були однією командою. А сестра запрошувала мене до себе у гості на тиждень або два, щоб «змінювати картинку навколо», та відволікати мене від сумних думок. Мене дуже лякало, що родина буде дивитися на мене інакше, але цього не сталося. Я відчула, що я все ще я. І хвороба не визначає мене, не є перепоною між мною та іншими. Завдяки їхній впевненості що все буде добре, я знала, що зі всім впораюсь та обов’язково одужую.
На третій місяць я набралася сміливості розповісти про хворобу найкращій подрузі. Вона думала, що у мене пневмонія з ускладненнями. І хоч вона і перенесла у своєму житті три пневмонії, я намагалася її переконати, що таке затяжне лікування також буває.
Ми гуляли біля моря, і тут я зупинилася.
- «Що якби тоді мій діагноз підтвердився? Ти б не відвернулася від мене?
- «Звичайно ні, ми ж близькі люди, ти моя найкраща подруга»
– «Так ось він тоді підтвердився. Я лікуюсь від туберкульозу».
Декілька секунд мовчання змінилися міцними обіймами та питанням, чому я не розповіла раніше. Після того, як я зізналася їй, вона надавала мені величезну підтримку, кілька разів навіть забирала мене з лікарні. Вона познайомилася з медсестрою та лікарем, гуляла територією диспансеру зі мною.
На місяць четвертий в мене почала «давати збої» печінка, хоча разом із ліками я щодня приймала шість таблеток «Карсилу», «Глутаргін» вранці та ввечері, вітаміни Е та В12, а також не вживала алкоголь. Мені призначили дві крапельниці щоранку протягом двох тижнів.
Увесь час, поки я лежала на крапельницях, ми розмовляли з медсестрою. Вона показувала мені фото своєї сім'ї, питала про плани на майбутнє, ми дивилися з нею відео коміків та сміялися. Коли я починала плакати, вона сиділа поруч на кушетці та, тримаючи за руку, заспокоювала. Я була наймолодшою пацієнткою лікарні, на той час мені було 18 років. Вона стала для мене величезною підтримкою у стінах лікарні. Я йшла туди кожного дня з усмішкою на обличчі та вірою на одужання завдяки їй. Саме вона у перший день достукалася до нас із мамою, оповитих страхом та стресом, і запевнила, що все буде гаразд.
Найбільше мене вражало дитяче відділення. Дітлахи виходили на прогулянки з іграшками, за ними спостерігали їхні батьки. Якщо не знати, що вони лікуються від палички Коха, яка підло сидить в їхніх легенях, то ця картина мало чим відрізняється від звичайної прогулянки малюків. Ця хвороба не вибирає лише бідних чи засуджених у в'язницях, як вважає суспільство. Я бачила жінку з чоловіком, які приїжджали туди на дорогому авто та сиділи зі мною у черзі на планове КТ-дослідження. Не важливо, скільки тобі років, скільки в тебе грошей. Ти можеш стати наступним пацієнтом, якщо твій організм дасть слабину. Бо за дослідженнями, у кожної людини в організмі присутня ця бактерія, але її розвиток залежить від стійкості вашого імунітету.
Був момент, коли я зрозуміла, що було б корисно все ж таки поділитися своїм досвідом з іншими, та почала писати матеріал на цю тему. Але мій знайомий журналіст сказав мені на це ось що: «А якщо ти вийдеш заміж та твоїй чоловік це побачить? Або хтось нариє цю інформацію про тебе, коли тобі це буде не вигідно? Краще добре подумай, тим паче, що ти хочеш публікувати це не анонімно». І у той момент, коли він це сказав, його слова здалися дуже вагомими.
Як бачите, зараз я пишу анонімно. Але я вважаю, що ставлення суспільства до цієї теми та людей з подібними діагнозами жорстока та несправедлива. Тобто, якщо, припустимо, у людини заразний грип (який, до речі, теж забирає життя тисячі людей щороку), це не соромно. А якщо в тебе туберкульоз – ти повинен про це мовчати аби твоя репутація не постраждала через це?
Якщо на мій матеріал потрапили ті, хто не хворіє, хочу звернутися також і до вас. Моя порада вам така: поміркуйте, адже навіть у вашому колі друзів та знайомих може бути людина, яка бореться прямо зараз у цім бою один на один, не маючи змоги поділитися своїми відчуттями та отримати підтримку, бо їй страшно через можливі наслідки, осуд, неприйняття. Чи це чесно? Я вважаю що ні. І я зараз відкриваюсь вам, щоб хоча б краплею у величезному морі допомогти цій суспільно важливій проблемі відкритись, адже я знаю що це таке — соромитись самого себе через те, на що ти не впливаєш і що ти не вибирав.
На п’ятий та шостій місяці все було добре. Я настільки звикла до прийому пігулок, що навіть цього не помічала. Мій організм звик до них, тому пройшла тошнота, слабкість та апатія. Я з нетерпінням чекала на день виписки. І ось, у квітні, він нарешті настав. Мене привітали працівники лікарні, ми обіймалися, а я навіть заплакала. Мене переповнювала вдячність до них: за те, що піклувалися, вірили в мене та ставилися по-теплому дружньо. Це місце стало для мене значущим етапом життя, але, на щастя, ці двері сьогодні для мене зачинено. Але попри це, я хочу допомагати іншим, хто зараз проходить лікування, та хоче знайти того, хто теж був там. Хочу вам сказати, що це абсолютно нормально, коли ви хочете плакати або, навпаки, не робити акцент на проблемі. Коли ви хочете кричати або мовчати, коли хочете все кинути та зануритись у лікування, або продовжувати далі робити все, що робили та навіть більше. Ми всі люди, ми всі різні, але є речі, які нас об’єднують. Мене та вас, у цьому блозі, об’єднав туберкульоз.
Я назавжди запам’ятаю той період, який зробив вагомий внесок до становлення моєї особистості та вплинув на ставлення до життя, і я не хочу цуратись цього. Дякую, що дочитали до кінця. Бажаю вам швидкого одужання та дихати вільно.